kazuさんのダイアリー(仮)

07年3月から始め、19年1月にダイアリーからブログに引っ越し。

B細胞性急性リンパ性白血病ph-になった

B細胞性急性リンパ性白血病ph-。
半年の治療でMRD陰性だった。
このまま化学療法で治療を続ける予定だが、成人の急性リンパ性白血病は予後はよくない。
生き続けたいが生きれたとしても長期治療後にどう働けばいいのか分からない。
既に副作用で乱視が酷くなり、筋力はない。味覚も分からない。
生きる屍状態だ。
次の治療に耐えられるのかも分からない。自信がない。


強い抗がん剤は晩期合併症になりやすく、生きれたとしても次のガンを待つような感じだ。


大病で分かったが世の中には本当に苦境に立たされている人が多い事に気づいた。病院には毎日大人数の患者がくる。紹介状がないと診察できない難しい病気の人たちだ。
ダウン症児を持つお母さん、車いすの母親らしき人をサポートする息子さんらしい人も両足に麻痺があるのか引きずっている。

小児急性リンパ性白血病は治りやすく長期生存も高い。しかし、将来的に子供は作れないし、民間保険も入れない。仕事を探すのも大変なようだ。


私は民間保険に入っていたし、会社の保険もしっかりして、病院と家も近いが、独り身なので溜まった洗濯や欲しいものを自由に調達できず、入院を続ける事が難しい。
今は一時退院で家にいる。しかし、血液成分が健常者の半分で感染症が死に直結するのに、コロナ禍で毎日買い物に行かないと食べる事ができない。

先生からは家ではじっとしてろ、と言うのだが、洗濯やら次の入院の準備やら、兄弟に資産を残すために銀行をまとめたり、毎日ヘトヘトになるほどやる事がある。

あとどれだけ生きられるのか。